罕见病患者确诊(zhen)后，长期(qi)随(sui)访、康复管理、用药监(jian)测等需求突出，以往(wang)多需反复往(wang)返大医院。港大深圳医院作为深圳市罕见病临床医学研究(jiu)中心依托单位、国家罕见病诊(zhen)疗协(xie)作网成员单位，长期(qi)致(zhi)力(li)于推动优质资(zi)源下沉(chen)基层。

港大深圳医院院长张文智表示，罕见病防治的关键在于把服务延伸到社区、延伸到居民(min)身边。本(ben)次合作不是简单的技术帮扶，而是体系化、全流程、可复制的防治网络建设，让社康真正成为罕见病健康管理的 “第一道关口”。

“授人以渔”，让基层医生成为罕见病“守门人”

根(gen)据合作协(xie)议，港大深圳医院将向福田区基层医疗体系开放专家资(zi)源、培训平台与科研平台，通过联合人才培养、双向转诊(zhen)绿色通道、协(xie)同(tong)科研攻关等机制，提升区属医院和社康中心对罕见病的识别与管理能力(li)，形成早发现(xian)、快转诊(zhen)、精治疗、稳管理的全周期(qi)服务闭环。

港大深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启(qi)峻教授长期(qi)关注以成骨不全症（俗称“玻(bo)璃骨”）为代表的罕见骨病群体。

港大深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启(qi)峻教授介绍：“我们正在把过去只在医生办公(gong)室、学术会议上传递的知(zhi)识，变(bian)成可下沉(chen)、可复制、可评(ping)估的社区实践。让社康医生认得出身材矮小背(bei)后的罕见骨病，让基层护士懂(dong)得为罕见病患者进行安全的护理指导(dao)。”

打造全市可复制的罕见病社区管理 “福田模式”

福田卫健局副局长尹志文表示，此次合作是福田区落实卫生健康事(shi)业(ye)高质量发展、推动“健康中国典范城区”建设的重(zhong)要举措。“我们希望借助港大深圳医院的平台优势，让区属医院和社康中心真正成为居民(min)健康的守门人，也让罕见病患者在家门口就能获得有温度、有品质的健康服务。”

深圳市罕见病临床医学研究(jiu)中心项目区域合作签(qian)约暨授牌仪(yi)式合影。

深圳市卫健委科教处(chu)处(chu)长尹丽荣表示，罕见病防治事(shi)关群众健康福祉，体现(xian)社会城市文明(ming)温度，希望双方持续完善机制，打造大湾区罕见病分级诊(zhen)疗与社区管理的示范样板，为全市乃至全国提供可复制、可推广的 “福田模式”。

据悉，港大深圳医院自(zi)建院以来，始终将罕见病防治作为学科建设与公(gong)立医院担当的重(zhong)要发展方向。作为中国医学科学院北京协(xie)和医院张抒(shu)扬教授罕见病多学科诊(zhen)疗团队依托单位、深圳市罕见病临床医学研究(jiu)中心牵头单位，医院已构建了覆盖全生命周期(qi)的罕见病“防、诊(zhen)、治、研、康”一体化服务体系。

未来，港大深圳医院将持续扩大罕见病防治服务覆盖网络，完善转诊(zhen)与管理流程，让罕见病服务更可及、更公(gong)平、更有温度，让每一个罕见病家庭都能在家附近(jin)找到依靠、获得安心。

采写：南都N视频记(ji)者谢萌 通讯员港深医信